Dados

O presente estudo inclui todos os homens com hemofilia A ou B que foram registrados no banco de dados do UKHCDO durante 1977 a 1998. Os centros de hemofilia participantes estão listados no Apêndice no final deste artigo. O seu estado vital em 1 de Janeiro de 2000 foi determinado através de informações dos Centros de Hemofilia e dos registos centrais do Serviço Nacional de Saúde.



Países, e a consciência do padrão de morte em pacientes com hemofilia é uma Pré-requisito para qualquer programa de saúde. Devido à falta de dados sobre o padrão de Morte em pacientes com hemofilia de países em desenvolvimento, o presente estudo foi feito para

Características Da População Estudada

Os resultados obtidos mostram Padrões de morte nos pacientes estudados não são tão paralelos como alguns relatos do Países desenvolvidos.

• As diferenças nas taxas de mortalidade entre os períodos foram mais pronunciadas nas faixas etárias mais avançadas (Figura 2).
• Existe, portanto, inevitavelmente alguma incerteza na especificação da causa básica da morte.
• Mesmo assim, muitas pessoas com hemofilia que receberam estas proteínas contaminadas foram infectadas com HCV ou HIV.

Este é o maior estudo de acompanhamento já realizado de pessoas com hemofilia e abrange o período mais longo de acompanhamento. Além disso, o estudo utilizou o sistema de sinalização nacional disponível no Reino Unido através dos Registos Centrais do Serviço Nacional de Saúde para eliminar registos duplicados de indivíduos que frequentaram muitos centros de hemofilia ou que mudaram de nome. O sistema central de sinalização também permitiu apurar o número apreciável de mortes que ocorrem em pessoas com hemofilia, mas sem o conhecimento de qualquer centro de hemofilia.

Mortalidade Por Hemorragia Intracraniana Ou Outra

Eventos hemorrágicos traumáticos e espontâneos foram as principais causas de A tendência de morte mostra uma diminuição na década atual após melhor terapêutica A avaliação das causas de morte na hemofilia pode ser um indicador útil para



Esses parâmetros podem influenciar o Diferença na taxa e tipo de mortes entre pacientes com hemofilia em vários De 1973 a 2019, a esperança de vida aumentou lentamente, excepto no período de 1986 a 2001 (que coincide com a epidemia de VIH/VHC). Esta queda temporária na esperança de vida foi, como esperado, mais forte em pacientes com hemofilia grave (que estavam mais expostos a produtos com factores de coagulação). No geral, a expectativa de vida dos pacientes com hemofilia aumentou 11 anos versus 4 anos para a população masculina em geral. As diferenças nas taxas de mortalidade entre os períodos foram mais pronunciadas nas faixas etárias mais avançadas (Figura 2).

Dados Suplementares

Em 1977, os pesquisadores descobriram a desmopressina. Com isso, os pacientes conseguiram uma opção de tratamento melhor, mais segura e relativamente barata, e os riscos de infecções transmitidas pelo sangue devido ao uso repetido de produtos derivados do plasma foram minimizados. Depois que pacientes com hemofilia grave foram infectados com HIV e hepatite C por fatores de coagulação contaminados na década de 1980, foram desenvolvidos métodos para rastrear e inativar vírus no sangue, e isso melhorou significativamente a segurança de produtos derivados de plasma. Eventualmente, o avanço na tecnologia do DNA permitiu a produção industrial dos fatores VIII e IX recombinantes. A complicação mais comum da hemofilia é o sangramento articular, que pode causar morbidade significativa e requer prevenção e tratamento precoces antes que as alterações crônico-degenerativas se instalem. Tratamento de primeira escolha recomendado pela Organização Mundial da Saúde e pela Federação Mundial de Hemofilia.

• Hemorragias intracranianas em neonatos são uma complicação conhecida da hemofilia,
• Oitenta e sete por cento dos pacientes tinham hemofilia A e 13% tinham hemofilia B (Tabela 1).
• Estudos mostram que a profilaxia ajuda a reduzir o risco de sangramentos perigosos e até fatais, incluindo hemorragias intracranianas.
• O desenvolvimento de inibidores também pode afetar o prognóstico de uma pessoa.

Episódios e dificultam o controle do sangramento.19 Há um número limitado de pacientes com hemofilia e inibidores sob Terapia profilática, e a maioria dos pacientes com hemofilia são regimes sob demanda em

Mortalidade Por Outras Causas

Testes genéticos por amostragem de vilosidades coriônicas ou amniocentese estão disponíveis durante a gravidez e geralmente são reservados para famílias com histórico de hemofilia. O aconselhamento genético também é uma opção para as famílias que desejam fazer exames pré-natais para hemofilia. As mulheres grávidas são aconselhadas a conversar com seus obstetras e conselheiros genéticos se tiverem um filho com hemofilia e planejarem ter outro filho.

• Concentrados, a qualidade dos serviços de saúde e alguns outros fatores podem influenciar a
• No geral, a expectativa de vida dos pacientes com hemofilia aumentou 11 anos versus 4 anos para a população masculina em geral.
• Últimos anos, e a melhoria nas técnicas de detecção do câncer na última década pode ser

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